Mio figlio più giovane, Martin, era
più fragile di sua sorella. Fin dalla sua nascita, siamo abituati a portarlo
dalla pediatra e da altri specialisti. A due mesi , ci siamo resi conto che
aveva una sconosciuta malformazione del cranio . Il suo pediatra mi ha detto
che avrebbe recuperato da solo, ma guardando e parlando con il mio
fisioterapista, ho deciso di mostrarlo a un osteopata. Il verdetto è stato una
plagiocefalia (sindrome da testa piatta). Questa malformazione è poco conoscuta
in Francia, a differenza del Belgio, Spagna, Inghilterra e Italia. Fino a quindici
mesi è stato seguito da un osteopata (che ho cambiato nel frattempo) ogni mese
. Allo stesso tempo, sono entrata in contatto con un'associazione e siamo
andati all’ ospidale di Lione per vedere l'unica neurochirurga in Francia e per
fargli indossare un casco.
Perché questi passaggi ? Perché
questo difetto potrebbe portare a diversi ritardi fisici e mentali nel nostro
bambino. Il capo di Martin è migliorato grazie al nostro duro lavoro e non ha
bisogno di un casco ! L'unica conseguenza della plagiocefalia di Martin sono
state le numerose otiti durante lo scorso inverno . L’otorino mi ha detto che
era colpa delle orecchie, poiché si trattava di un osso del cranio che posava
sulle orecchie. Martin aveva orecchie molto doloranti e aveva perso il 40% del
suo udito. Era caduto in una sorta di autismo (la sua sordità lo chiudeva e
comunicava soltanto urlando). Martin aveva anche difficoltà a dormire per tutta
la notte fino alla sua operazione (a causa del dolore). L'otorino ha provato
diversi trattamenti sul mio bambino, ma non hanno funzionato (appena un’otite
finiva ne cominciava un’altra), si è deciso di operare Martin di orecchie e
adenoidi. Da questo momento, le orecchie sono guarite e Martin sente tutto.
Oggi, Martin ha detto addio ai suoi problemi di udito (per ora) e la sua testa
è normale. Prende sempre dei piccoli virus come un normale bambino di due
anni.
Il problema della testa Martin è
raro ma non isolato e vi consiglio di andare sui link che mi ha aiutato :
Quando stavo facendo la mia ricerca
sulla plagiocefalia, ho parlato molto con mia sorella. I miei passi le
ricordavano quelli fatti per il proprio figlio autistico dieci anni fa. Quanto
a me, ho avuto difficoltà a comunicare con i medici francesi. Sul momento, mi
sono sentita sola con Martin : mio marito lavorava, i nostri genitori erano
via. Ma io so che erano tutti con noi, che ci sostenevano. Nella vita
di tutti i giorni, non so se questo periodo sia stato facile per mio marito. Per mia figlia, so che è stato
difficile (l'arrivo di un fratellino non è mai facile per un figlio maggiore,
soprattutto quando l’altro richiede più attenzione).
Cara Julie, grazie per aver condiviso la tua storia con noi. Come sta adesso il piccolo Martin? Ho dei nipoti, e so cosa significa avere a che fare con dei dottori non preparati e umanamente poco sensibili. E' strano, ma spesso è difficile trovare dei dottori che siano bravi e che sappiano anche trasmettere fiducia ai loro pazienti.
RispondiEliminaE' più facile trovare in loro solo una delle due qualità (e quella della bravura è sicuramente la più importante). Hai avuto la stessa impressione durante questa difficile avventura?
Cara MC
RispondiEliminaIl problema di testa di Martin è corrente ma sconosciuto dai medici. Ho cominciato a districarmi da sola col mio bambino poi mi hanno indicato un blog. I medici sono formati poco o nulla sulla "plagiocefalia". A tal proposito, il "piccolo diavolo" (Piccolo soprannome affettuoso di Luca) sta bene! Per le sue orecchie, Martin è stato un anno tranquillo dopo la sua operazione, ma le otiti sono ritornate progressivamente. Per fortuna, Martin è seguito da un buon otorino. Proveranno un primo trattamento e poi controlleranno le sue orecchie a gennaio. Se non funziona, gli metteranno degli aeratori.
Penso che la medicina francese sia buona quando padroneggia l'argomento. In caso contrario, è l'ignoranza, l’incertezza. Nei miei passi per guarire la plagiocefalia di Martin, avevo mandato una lettera per sapere chi avrei dovuto consultare al Necker e al Trousseau (2 ospedali rinomati per i bambini). Trousseau mi ha mandato verso il suo servizio di cinesiterapia e Necker verso un "neurochirurgo"...
A presto